病情描述(女) 请大家救救我的小外甥,我的小外甥小名乐乐,现在5个多月,经上海复旦大学儿科医院一开始诊断为先天性酪氨酸血症,酪氨酸血症代谢异常,因现在又出了黄疸又说是瓜氨酸血症,好像医院现在都弄得不太清楚了,说都是不治之症,说小孩没用了,要小乐乐出院,听到这样的消息心都寒掉了. 乐乐现在的症状:作过骨穿是增生性贫血,肝穿显示肝脏纤维化趋势,有胆汁於积,一个半月的时候出现黄疸,吃了一个月中药有所改善.现在又出现了一点黄疸,黄疸指数为70%.另外4-羟基苯乳酸和4-羟基苯丙酮酸偏高,但琥珀酸和酪氨酸是正常的. 现在乐乐的精神状态也很好,吃得好(要喝一种特殊的奶粉,乐乐喝的是雀巢佳膳配方营养奶粉),玩得好,睡也睡得好,看见那些护士就笑嘻嘻的,嘴巴还咿咿呀呀的说着话,一点也不像个生病的宝宝,看了真叫人心痛心碎.请大家帮帮忙,还有什么方法和医院能治疗这种疾病.谢谢各位了.急!第一次补充提问:(2008-8-14 11:18:20)这种疾病看中医行吗?能否介绍这方面的中医了.补充提问
8b464c10@9939.com2个回答2009-02-07 11:24
病情分析:
上海太远了,要是广西这边的有个中医内儿科的老医生可以试试,在灵山这边是个非常有名儿科医生.
2009-02-07 11:32
病情分析:
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2011-05-21 20:28