系统性红斑狼疮激素副作用太大该怎么调整？

病情描述(女)
我是红斑狼疮患者，女，24岁，SLE6年，股骨头坏死5年，近来又发现双眼激素性白内障，可见激素的副作用在我身上很明显，但激素实在减量困难，一直在3到4片左右维持，虽无较大的内脏损害，但由于血沉和CRP总是居高不下，导致激素难以减量，相反只要一加激素，指标就正常了，身体也舒服一些，其它免疫抑制剂均无太大积极效果。之前硫唑嘌呤（用了4年无明显效果停用），来氟米特（因药物性肝损伤停用），ctx（因用量足够停用），环孢素（费用较高、血压过高停用）全都用过，只剩甲氨蝶呤了。目前激素仍是3片，已经持续5个多月了。我的主治医师让我减激素，但我不敢。现在CRP14.8血沉18，24小时蛋白定量0.29g，血压140/90，其它肝肾功能，血象都正常。经常性的关节痛（怕是多关节坏死），肌肉痛，头痛，失眠。现在用药是，纷乐2片，强的松3片，甲氨蝶呤每周4片(刚刚启用），阿司匹林1片，还有一些保骨的药。所有的药，我都用得差不多了，但收效甚微，太贵的免疫抑制剂，经济又有限制，我不知到底要不要减激素，据以往经验，我是一个多月到两个月才敢减四分之一片，那样的速度，还是会引起血沉和c反应蛋白的慢慢升高，但是不减吧，我的股骨头坏死和白内障又会继续加重，我实在不知怎么办了。关于激素和免疫抑制剂的用药以及减量，再综合衡量副作用给我造成的损害，您能否给我些建议。

rhzdi1个回答2016-12-20 17:10